Keski-Suomessa poikkeuksellisen hyvät mahdollisuudet vammaispalvelujen kehittämiseen

YTM sosiaalineuvos Markku Niemelä ja TtM Sirpa Granö olivat 16. huhtikuuta Matara-salissa kertomassa tekemästään selvityksestä Keski-Suomen vammaispalveluiden tilasta ja tarpeista, vahvuuksista ja heikkouksista sekä kehityspotentiaalista. Niemelä ja Granö korostivat Keski-Suomen loistavaa kehityspotentiaalia ja painottivat, ettei sote-uudistusta pidä odottaa, vaan vammaispalveluja kannattaa lähteä kehittämään eteenpäin.

Niemelän ja Granön selvitys on tehty vuodenvaihteessa joulu-tammikuun aikana ennen sote-uudistuksen kaatumista, minkä vuoksi se sisältää kommentteja vammaispalvelujen järjestämissuunnitelmaluonnokseen ja huomioita vammaislainsäädännön uudistuksesta. ”Nykyinen lainsäädäntö ei estä hyvää toimintaa”, korosti Niemelä tilaisuudessa ja kertoi, että vanha lainsäädäntö yhdessä YK:n vammaisyleissopimuksen kanssa toimii hyvänä pohjana vammaispalveluille. Toteutumattomassa laissa on kuitenkin hyviä periaatteita: diagnoosin sijaan ratkaisevaa on toimintarajoite ja siitä aiheutuva avun tarve, ja palvelujen suunnittelussa otetaan huomioon yksilölliset tarpeet sekä elämäntilanteet. Myös maininta tavanomaisesta elämästä on tärkeä, sillä se määritellään suhteessa omaan ikäluokkaan, ei suhteessa muihin vammaisiin ihmisiin.

Selvityksessään Niemelä ja Granö keskittyivät kolmeen kysymykseen: ketä ovat vammaiset ihmiset Keski-Suomessa, miten vammaispalvelut näyttäytyvät ja millaisia suosituksia Keski-Suomelle voidaan antaa selvityksen perusteella.

Keitä ovat vammaiset ihmiset Keski-Suomessa?

Suomessa on noin puoli miljoonaa vammaista henkilöä, joista noin 100 000 käyttää vammaispalveluja. Keski-Suomessa vammaisia ihmisiä tai jonkinasteisia toimintarajoitteita omaavia henkilöitä on noin 30 000, ja laaja-alaisten vammaispalveluita tarvitsevia on noin 2000 ihmistä. Väestön ikääntyminen on suurin palvelutarpeiden ennakoitaviin liittyvä asia, kun yli 75-vuotiaiden ja muistisairaiden määrät kasvavat tulevina vuosikymmeninä. Tämä tarkoittaa ikääntyneiden osuuden kasvua vammaispalvelujen käyttäjinä. Tämän vuoksi tarvitaan esimerkiksi vammais- ja vanhuspalveluiden yhteistyötä. Lisähaasteen tuo mukanaan se, että vammaisten ihmisten tilanne maakunnan eri osissa on erilainen.

Vuonna 2017 vammaistukea sai 16–64-vuotiaista 689 henkilöä ja eläkkeensaajan hoitotukea 2969 henkilöä Keski-Suomessa. Asumistukea palvelutaloon tai asumispalveluyksikköön sai 2059. Työkyvyttömyyseläkettä sai 10 065 ja osa-aikaeläkettä 334 henkilöä.

Miten vammaispalvelut näyttäytyvät Keski-Suomessa?

Sotkanetistä kerätyn tiedon perusteella vuonna 2017 henkilökohtaisen avun ja vaikeavammaisten asumispalvelun käyttäjinä on eniten 18–64-vuotiaita. Vaikeavammaisten kuljetuspalvelua ja vammaispalvelujen asunnonmuutostöitä sekä laitteita käyttävät taas eniten yli 65-vuotiaat. Palvelunkäyttö on kasvanut mm. alle 18-vuotiaiden kehitysvammaisten laitoshoidossa, vaikeavammaisten yli 65-vuotiaiden palveluasumisessa ja vammaisten päivätoiminnassa. Sen sijaan yli 65-vuotiaiden kehitysvammaisten laitoshoito, vaikeavammaisten alle 65-vuotiaiden palveluasumien ja vammaisten työtoiminta on vähentynyt.

Selvitystä varten toteutettiin kysely sekä vammaispalvelujen työntekijöillä että palvelunkäyttäjillä tammikuun 2019 aikana. Työntekijät näkivät Keski-Suomen vammaispalveluissa parhaiten toimivan palvelujen saavutettavuuden, jonka nähtiin johtuvan työntekijöiden tavoitettavuudesta, asiakkaan tilanteen tuntemisesta sekä palvelupäätösten ja -suunnitelmien tekemisestä lähellä asiakasta. Työntekijät nostivat haasteeksi osaavan ja motivoituneen henkilökunnan rekrytoinnin sekä resurssipulan henkilöstössä.

Sekä työntekijät että palvelunkäyttäjät mainitsivat kuljetuspalvelut huonosti toimivana palveluna, jossa tyytymättömyyttä herätti varsinkin kuljetuspalvelujen saatavuus ja toimimattomuus. Eri palveluista, tukimuodoista ja oikeuksista tiedottamista toivottiin myös parannettavan, sillä vaikka lähes jokaiselle asiakkaalle on nimetty oma yhteyshenkilö, vain vajaa puolet palvelunkäyttäjäkyselyyn vastanneista oli tästä tietoisia. Eniten palvelunkäyttäjät olivat käyttäneet apuvälinepalveluja, jotka herättivät samalla vähiten tyytymättömyyttä ja eniten tyytyväisyyttä. Kysymykseen siitä, mikä vammaispalvelujen käyttäjiä oli auttanut eniten, saatiin 56 eri asiaa tai palvelua vastaukseksi, mikä viittaa yksilöllisten palveluratkaisujen tarpeeseen.

Työntekijä- ja palvelunkäyttäjäkyselyjen kehitysehdotuksissa nousi molemmilla osapuolilla esiin asiakaskohtaamisten ja perheiden huomioimisen tärkeys sekä ennakoivan neuvonnan ja ohjauksen tarve. Päätöksenteon toivottiin pysyvän lähellä asiakasta ja kohtaamisten olevan kiireettömiä. Tärkeimmäksi kehittämiskohteeksi vammaisuudesta aiheutuvan haitan vähentämiseksi nähtiin kuntoutuspalvelut ja vammautumisen alkuvaiheeseen kuuluva tuki. Ensitieto nähtiin hyvin tärkeänä. Työntekijöiden puolelta toivottiin kokonaisuuden kasassa pysymistä ja palveluiden pirstoutumisen estämistä.

Ehdotuksia Keski-Suomelle

Niemelä ja Granö korostivat Keski-Suomen poikkeuksellisen monipuolista ja rikasta ekosysteemiä ja kannustivat hyödyntämään olemassa olevaa kehityspotentiaalia. Oppilaitokset, säätiöt, yhdistykset ja muut toimijat varmistavat osaajien kouluttamisen, toiminnan jalkauttamisen sekä uusimman tutkimustiedon saamisen kentälle. Keski-Suomen verkostot ovat hyvin tiiviitä, mikä mahdollistaa hedelmällisen yhteistyön aloittamisen. Esimerkiksi Keski-Suomessa on loistavat kehitysmahdollisuudet sekä perhehoidon ja asumispalveluiden suhteen, kun Perhehoitoliitto ry ja Pesäpuu ry sijaitsevat Jyväskylässä. Lisäksi oppilaitoksilla on syvää, pitkäaikaista asiantuntijuutta vammaisuuteen liittyen. Niemelä ja Granö ehdottivat, että yliopistolle ja ammattikorkeakoululle pitäisi rohkeasti tarjota erilasia aloitteita ja ideoita.

Selvityksessä nostettiin esille kehityskohtana lasten palvelujen järjestäminen kotimaakunnassa erityisen vaativan tuen tarpeisiin. Viimeisen kymmenen vuoden ajan kehitysvammaisten lasten laitoshoitopäivien määrä on ollut kasvussa Keski-Suomessa. Kehitys on poikkeuksellista koko Suomessa, sillä muualla lasten laitoshoito on vähentynyt. Vielä 15 vuotta sitten Keski-Suomessa ei ollut lapsia laitoshoidossa ollenkaan. Niemelä ja Granö suosittelevat selvittämään, mitkä tekijät ovat johtaneet siihen, että lapsia on sijoitettu toisten maakuntien alueella oleviin laitoksiin? Huomio tulee kiinnittää eri palveluiden toimivuuteen suhteessa lapsen ja perheen tarpeisiin, eikä lapsen toimintarajoitteisiin. Toiseksi tulee miettiä, miten vaativaa erityistä tukea tarvitsevien lasten palvelut kiinnitetään osaksi Nova-sairaalaan. Lisäksi pitää päättää, miten koulutusorganisaatioiden ja muiden asiantuntijoiden asiantuntemus saadaan tiiviisti mukaan muutoksen valmisteluun. Miten lasten arkiympäristöihin saadaan varhaista, ennakoivaa apua ja tukea?

Toinen asia, joka nostettiin esiin ehdotuksissa Keski-Suomen maakunnalle, oli preventio. Sekä erikoissairaanhoidossa että perusterveydenhuollossa tulisi omaksua preventiivinen toimintamalli, jonka tavoitteena on siirtyä enenevässä määrin sairauksien ja ongelmien hoidosta niiden ennakointiin. Keski-Suomessa on kunnianhimoa ja mahdollisuudet tarttua väestön terveyden edistämiseen preventiivisesti.  Esimerkiksi vammaisspesifeihin riskeihin voidaan tarttua varhaisen tunnistamisen ja suunnitelmallisen hoidon kautta. Keski-Suomessa prevention mahdollisuudet nähtiin etenkin digipalveluissa ja oman terveystiedon seuraamisessa sekä hyödyntämisessä. On tärkeää kiinnittää huomio vammaisten ihmisten osallistumisen mahdollistamiseen, sillä vammaiset ihmiset hyötyvät samoista terveyden edistämisen keinoista kuin muukin väestö, mutta monet vammaiset ihmiset tarvitsevat vammaispalveluja pystyäkseen hyödyntämään terveyttä edistävää palvelutarjontaa.

Kolmantena ehdotuksena Niemelä ja Granö mainitsivat esteettömän asiakaspalautejärjestelmän luomisen. Asiakaspalautteen ja -kokemuksen systemaattinen ja jatkuva seuranta sekä mittaaminen on tärkeää varsinkin muutostilanteissa. Jos palautteen ja kokemuksen seurannassa ei panosteta esteettömyyteen ja saavutettavuuteen, jää kerätty tieto asiakaskokemuksesta puutteelliseksi. Asiakaspalautejärjestelmien suunnittelussa tärkeää on myös kiinnittää huomiota eri käyttäjäryhmien suosimaan tapaan ja mahdollisuuksiin antaa palautetta. Apuna suunnittelussa voi hyödyntää esimerkiksi VamO-hankkeen tuloksia.

Neljäntenä asiana ehdotettiin huomion kiinnittämistä vaikuttavuuden arviointiin. Vammaispalveluita voidaan arvioida esimerkiksi niiden palvelujen tehokkuuden, prosessien, tuotoksien tai yksilö- ja ryhmätason vaikutusten arvioimisen kautta. Tällöin huomiota kiinnitetään esimerkiksi siihen, miten eri tukimuodot pääsevät tavoitteisiinsa, millaista määrällistä tietoa kertyy asiakkaiden, palvelujen käyttökertojen ja kertyneiden maksujen määrästä, sekä miten palvelujen käyttäjä kokee saavuttaneensa omia tavoitteitaan tai osallisuutensa parantuneen. Niemelä ja Granö mainitsivat esimerkkinä Scopen, joka on Australian suurimpia vammaispalvelujen tuottajia ja kehittänyt hyvin kattavan mittariston vaikuttavuuden mittaamista varten yhteistyössä eri yliopistojen kanssa.

Viidentenä ehdotuksena oli asiantuntijuuden ja kehittymisen johtamiseen panostaminen. Huomiota pitää kiinnittää yhteisön asiantuntijuuteen, mikä kehittyy motivoituneiden ja lahjakkaiden yksilöiden, osaavan johtamisen ja verkostojen kautta ajan kuluessa. Tämän vuoksi toimivia yhteisöjä ei kannata hajottaa kevyin perustein organisaatiomuutoksissa. Vammaispalvelujen johtamisessa korostuu pysyvyys, pitkäjänteisyys ja tulevaisuutta hahmottava ote. Tämän vuoksi asiantuntemuksen johtamiseen tulee keskittyä organisaatioiden kaikilla tasoilla, ja vammaispolitiikan sekä -palvelujen osaaminen on varmistettava.

Viimeisenä asiana Niemelä ja Granö ehdottivat vammaispalvelujen kehittämiseen Living lab – kokeilevan kehittämisen sykliä. Siinä kehittämistä tehdään arjen työssä eri toimijoiden kanssa yhdessä ideoiden ja keskustellen. Kokeilevalla kehittämisellä pyritään saamaan käsitys siitä, mikä asia vaatii kehittämistä, mitä ja miten kokeillaan, ja toteutuneista kokeilusta yritetään oppia mahdollisimman paljon. Onnistuneita kokeiluja ja niiden tuloksia jaetaan eteenpäin, jotta muut voivat kokeilla tai hyödyntää tuloksia omiin tarpeisiinsa. Niemelä ja Granö ehdottivatkin, että Living lab -toiminnan kautta saatuja hyviä käytäntöjä kannattaisi ottaa käytäntöön koko maakunnassa.