Harvinainen sairaus yksinäistää

Kiitos rouvalle, joka pistäytyi eräänä aurinkoisena kevätpäivänä toimistossamme istuutumassa ja kertomassa omasta tarinastaan. Tarina liittyi syvään henkilökohtaisesti koettuun yksinäisyyteen.

Rouvan 70 vuotta mukana kulkenut kumppani, kuopparinta, oli monella tapaa ollut esteenä tai haittana koulutukseen, opiskeluun, työllistymiseen, onnelliseen avioliittoon ja äitiyteen. Jo nuorella iällä valtaviin, jopa epäonnistuneisiinkin, korjausleikkauksiin joutunut tyttö oli kaiken normaalin lapsuuden ja nuoruuden ulkopuolella, ilman ystäviä, ymmärrystä ja hyväksyntää. Myös hoitavat lääkärit olivat aika ajoin neuvottomia eivätkä antaneet toivoa paremmasta. Rouvan kokemaa surua ja katkeruutta lisää sairauteen liittyvä harvinaisuus – niin harvan diagnoosi on pectus excavatum, että sitä sairastavilla ei ole omaa potilasyhdistystä eikä siis tehokasta ja asiakaslähtöistä edunvalvontaa, ohjausta, neuvontaa ja vertaistukea.

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden. Tarinan rouva kertoi kaltaisiaan olevan Suomessa vain noin 400 henkilöä. Valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto välittää tietoa harvinaisista sairauksista, vertaistuesta ja tutkimuksesta.

Vertaistuki on harvinaista sairautta kokevalle merkittävää. Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Kun tietää ettei harvinaisuudestaan huolimatta ole tilanteessaan yksin, on helpompi sietää hankalampiakin päiviä. Suomessa yhdistykset ja potilasjärjestöt ovat keskeisiä vertaistuen tarjoajia, ja monella järjestöllä on koulutettuja vertaistukijoita. Vertainen voi löytyä myös verkkokeskusteluryhmistä.

Vertaistuki antaa kokemuksen, ettei ole tilanteessaan yksin. Toinen saman kokenut ihminen tietää, millaista arki sairauden kanssa on. Vertaistuki ja ammattiapu täydentävät toisiaan. Joskus vertaistukea ei etsinnöistä huolimatta meinaa löytyä. Silloin avuksi voivat olla muut potilasjärjestöt ja kansainväliset harvinaisyhteisöt.

Harvinaissairauden taakkaa on pohdittu myös köyhyyteen ja syrjäytymiseen liittyen. Asia nousi esiin mm. STEA-rahoitteisen Kuka kuuntelee köyhää -hankkeen ja Suomen köyhyysverkoston tuottamassa päivässä 29.1.2019 kun teemana oli ’Kuka kuuntelee harvinaisesti sairasta köyhää’. Ilman köyhyyttä energiaa ei kuluisi selviytymistaisteluun niukkuutta vastaan, vaan jäisi enemmän voimaa tärkeisiin asioihin, rakastamiseen ja läsnäoloon.

Yksinäisyystutkija Juho Saari pelkää, että suomalaisen yhteiskunnan turvaverkko vuotaa näissä tapauksissa. ”Järjestelmä toimii hyvin niin kauan kuin ihmisellä on vain yksi ongelma, kuten vaikkapa sairaus tai työttömyys… Kun tulee useampi ongelma peräkkäin, järjestelmä alkaa heittelehtimään. Ihmisen kyky vastata taloudellisiin kannustimiin on erilainen tilanteessa, jossa arkea kuormittaa niukkuus, ahdistus ja sopeutuminen elämäntilanteeseen.” Professori Juho Saari vieraili Jyväskylässä viimeksi 5.4.2019 puhumassa yksinäisyydestä ja sen aiheuttamista yhteiskunnallisista vaikutuksista.

Tietoa, hoitoa, neuvoja ja kestävyyttä sairastuneelle tai sairaana syntyneelle voivat antaa KELA, vammaispalvelut, julkinen terveydenhuolto ja kolmas sektori. Järjestöjen tarjoamana uutena vapaaehtoismuotona Keski-Suomessa on nyt tarjolla myös OLKA-toiminta. OLKA-toiminnasta Jyväskylässä antaa lisätietoja Keski-Suomen Yhteisöjen Tuki KYT ry:n Niina Kankare-Anttila, niina.kankare-anttila(at)kyt.fi, p. 044 773 8234.

Harvinaissairauden vaikutus sairastavan ja hänen lähipiirinsä arkeen on merkittävä. Jos olet sairauden kokenut tai sellaisen henkilön omainen, on aika pysähtyä ja vastata kyselyyn. Nyt halutaan tietää mitä hoitoja ja parannuskeinoja on tarjolla henkilöille, jotka elävät harvinaisen sairauden kanssa, jos mitään, onko niitä tarjolla ja millaiseksi he kokevat hoitonsa ja hoitomenetelmänsä. Tieto auttaa kartoittamaan harvinaista sairautta sairastavien täyttymättömiä hoitotarpeita välitettäväksi ne päättäjille.

Eurooppalaisessa Rare Barometer -kyselyssä kootaan harvinaissairaiden kokemuksia hoidoista sekä tietoa hoitojen saatavuudesta ja toimivuudesta. Vastaa kyselyyn ja jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!
Kyselyyn voivat vastata kaikki harvinaissairaat ja heidän perheenjäsenensä.

Miten yksinäisyys, sairaudet ja heikko toimeentulo liittyvät toisiinsa? Asiasta antaa lisätietoja KOSKEn Yhdessä ei olla yksin -hyvinvointiyhteistyöhankkeen projektipäällikkö Sirpa Pekkariselta, p. 040 653 7220, sirpa.pekkarinen(at)koske.fi. Toimistossamme vieraillut rouva koki tulleensa autetuksi kun sai kertoa tarinansa jolle kulle toiselle. Mieti, voisitko sinäkin olla kuunteleva auttaja?